Регистр пациентов детского возраста с муковисцидозом в Рязанской области: региональные особенности

Аннотация

Изучить возможности эффективного мониторирования качества оказания специализированной медицинской помощи детям с муковисцидозом Рязанской области. Пациенты с муковисцидозом являются важной когортой из группы орфанных заболеваний легких, требующие адекватной и своевременной терапии. Благодаря систематизации учета сведений о характере проявлений заболевания, осложнениях, получаемом лечении, особенностях диагностических признаков стало возможным накапливать данные для расчета показателя выживаемости как критерия эффективности проводимых терапевтических тактик.